Zo'n tien jaar geleden kreeg Hanneke een hartstilstand. Sindsdien is zij meervoudig gehandicapt.
Haar houding ten opzicht van haar "ziekte" intrigeerde mij.
Hoe gaat iemand daarmee om en dus........ Natuurlijk van mijn kant de nodige vragen.
Maar denk nu niet dat je met een zielige vrouw te maken hebt, want dan heb je het echt helemaal mis.
Ik krijg eventjes wat antwoorden te horen, waar je je niet alleen bij achter je oren krabbelt, maar waar je ook diep in je binnenste een mateloos respect voor voelt.
Mensen zoals zij noemen wij kanjers.......
Dit is Hanneke heel lang geleden..... Inmiddels is ze 58 jaar oud.
Kun je uitleggen wat jouw ziektebeeld eigenlijk is?
"Allereerst, ik ben niet ziek. Tien jaar geleden kreeg ik een hartstilstand en werd, als gevolg daarvan, meervoudig gehandicapt. Ik kan niet goed meer spreken en ik verplaats me in een elektrische rolstoel. Natuurlijk is het oppassen met narcoses e.d., maar ik ben geen hartpatiënt of zoiets".
Je kunt moeilijk spreken. Heb jij contact met anderen via e-mail of op een andere manier?
"Ja, het meeste contact gaat gewoon via e-mail, zowel privé als zakelijk, maar ik schrijf ook veel brieven en krijg er ook veel terug. Weet je wat zo leuk is? Jaren geleden heb jij eens een oproep gedaan in "Paranormale Nieuwtjes". Daar hebben toen diverse mensen op gereageerd. Met zes van hen heb ik nog steeds contact en nu tien jaar later zijn het vrienden geworden en ze zijn niet meer weg te denken uit mijn leven".
Hoeveel invloed heeft jouw "ziekte" op jouw sociale leven?
"Mijn gebrekkige spraak heeft veel invloed op het sociale gebeuren; elke vorm van communicatie gaat per brief. Voor de thuiszorg maak ik dagelijks briefjes, die standaard in de computer zitten en die ik steeds aanpas, anders is het einde zoek. Overal in mijn huis hangen flyers met daarop zaken die belangrijk zijn en waarop gelet moet worden.
Als er andere mensen komen maak ik ook een briefje. Voor de dokter bijvoorbeeld, of voor Welzorg, voor monteurs en noem maar op. Zij willen graag weten wat er verlangd wordt en zolang ik het allemaal zelf kan verwoorden op deze manier, doe ik dat ook.
Als ik met mijn buurvrouw ergens heen ga, krijgt zij ook een briefje. Met mijn moeder ben ik eerst uren aan het bijpraten op papier en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Privacy is voor mij heel belangrijk. Ondanks het feit dat briefjes schrijven elke dag handen vol werk is, wil ik het zelf blijven doen. Ik ben geen type van "laat het maar gebeuren", ik regiseer liever zelf".
Hoe reageren andere mensen op jou?
"Mensen om me heen zijn vaak terughoudend en dat begrijp ik wel. Zo van: "wat moet je tegen haar zeggen?". Maar zodra ik dat merk vraag ik ze per briefje op de koffie en in negen van de tien gevallen is daarna het ijs gebroken. Overigens is dit iets wat ik nu pas durf. Vlak na de hartstilstand durfde ik geen woord uit te brengen, ook niet op papier. Ik wilde in die fase zo weinig mogelijk (vreemde) mensen zien. Gelukkig is dat nu over, anders had ik gemakkelijk in een sociaal isolement kunnen raken".
Hanneke nu.....
Kom je vaak buiten of speelt jouw leven zich binnenshuis af?
"Als je alles zelf wilt regelen, heeft dat consequenties. Ik móet er dus wel uit; om geld te halen en boodschappen te doen. Gelukkig vind ik dat leuk. Meestal ga ik samen met één van de mensen die mijn huis netjes houden. Dat zijn hele fijne mensen, weet je dat? We hebben altijd heel veel lol, al kom ik wel eens verkleumd of doorweekt thuis, maar dat hoort erbij.
Verder ga ik vrijwel dagelijks alleen op pad, tenzij het plenst natuurlijk. Hierachter ligt een groot volkstuinencomplex waar ik graag doorheen rijd en er is een mooi park waar het goed toeven is.
Ook bezoek ik regelmatig mensen in het verpleeghuis hier tegenover. Ik moet nog steeds slikken als ik daar binnen kom. Ooit woonde ik daar zelf en daar heb ik geen al te prettige herinneringen aan overgehouden.
En vergeet niet dat ik een hele goede klant ben van de rolstoelbus. Die brengt me overal waar ik in mijn rolstoel niet kom".
Heb je contact met lotgenoten of iemand anders waar jij mee praat?
"Als je lotgenoten bedoelt die ook niet kunnen praten dan is het antwoord nee. Het zou zo'n stille boel worden........... Maar ik ga regelmatig naar Activiteitencentrum Gading in Leiderdorp, één maal in de veertien dagen. Daar komen allemaal mensen met een lichamelijke handicap, deels aangeboren, deels niet. Zij hebben, net als ik, iets vervelends meegemaakt. Ik heb het er altijd naar mijn zin. Je kunt er van alles leren op de computer, er is een keuken waarin het aanrecht en de kookplaten verstelbaar zijn, veel hobbyruimten, een muziek- en een yogakamer, een eigen winkel en noem maar op. Daar trek ik meestal met een vast clubje op.
O ja en op maandagmiddag komt er iemand van dezelfde stichting bij mij thuis. We koken dan samen of we scrabbelen of we gaan weg. Net waar we zin in hebben".
Hoe oud is jouw moeder nu en hoe ervaart zij dit?
"Mijn moeder is nu 85 en zij gaat er bewonderenswaardig mee om. Haar manier met omgaan met verdriet dwingt überhaupt respect af. Kort nadat mijn vader overleed, stierf ook mijn zus Andrea en vier jaar later gebeurde dit bij mij. Toch bleef ze overeind!
Maar ja, ze wordt ouder en vergeetachtig. Ook een beetje dovig en dat is geen wonder, maar het komt onze toch al geringe communicatie niet ten goede natuurlijk.
Zij bezoekt mij vaak op zondag, maar nu wordt het minder. Het is erg vermoeiend voor haar. Naar haar toegaan kan helaas niet; ik kom met mijn brede rolstoel niet door haar smalle gang. Het wordt dus mondjesmaat, want mijn moeder heeft geen computer en dat stemt me best wel eens verdrietig. Gelukkig heb ik wel e-mailcontact met mijn neef en haar kleinzoon Joost. Via hem kan ik toch enigszins de vinger aan de pols houden. En........ mam en ik bellen elke avond; wat met niemand mogelijk is kun je namelijk wel met je moeder..........!".
Ga je nog wel eens een dagje weg?
"Jazeker, naar Gading dus en elk jaar ga ik naar de Kerstmarkt. Nou en als je mijn brede balkon ziet moet ik ook een paar keer per jaar naar een tuincentrum. Mijn buurvrouwtje is er één uit duizenden en met haar ga ik nog wel eens naar Scheveningen of naar de Haagsche markt. Samen vieren we ook Leidens ontzet op 3 oktober en andere hoogtijdagen en dat doen we in het nabijgelegen buurthuis. Zij zegt altijd: "ik heb geen kind aan jou. We stappen voor de deur in de taxi en de rest doe je zelf". En zo is dat. Als we thuiskomen na een dagje uit ben ik helemaal kapot...... van het lachen!".
Hoe kijk je op de afgelopen tien jaar terug?
"Ik ben er gekomen met veel vallen en opstaan. Ik doe soms wat luchtig over mijn spraakgebrek maar humor relativeert en houd je staande. Het valt niet mee om nergens op te kunnen reageren, om niets te kunnen vertellen, niets te kunnen vragen...... en om geen goeie grap meer te kunnen lanceren.
Ik heb ook geleerd dat het meeste op jezelf neerkomt en dat niet alle hulp die geboden wordt ook de juiste is. Mensen bedoelen het zo goed - op een enkeling na - maar er is veel onbegrip als je nauwelijks iets goed duidelijk kunt maken en dat leidt dan weer tot conflicten. Mensen gaan dan dingen voor je invullen. Meestal verkeerd en dan moet ik geduldig zien te blijven! En dat is soms nét iets teveel gevraagd...... Er zijn zoveel emoties mee gemoeid! Ik kan er boeken over schrijven. Toch heb ik nu, na jaren keihard knokken, een aantal mensen om me heen die het wél begrijpen en die wél geduld opbrengen als het iets langer duurt en daar ben ik heel erg zuinig op.
Tien jaar geleden vroeg ik me af: waar heb ik dit aan verdiend? Nu ik het een en ander heb kunnen accepteren, stel ik mezelf precies dezelfde vraag, alleen is hij nu héél anders bedoeld.......".
--------------------------------------------------
30 september 2007.
Copyright: Svati Boers-Gras.
Tel. 0174-627836 of 06-2528 6510
